指定難病「遺伝性ジストニア DYT12」ということが判明

遺伝性ジストニア（指定難病１２０） – 難病情報センター

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※再投稿

自分語りであるので、興味ないよっていう方は気にせずブラウザバックしていいです。

症状：右半身の硬直。
構音障害が顕著。
具体的には、短い言葉（「はい」や「お疲れ様です」等）は言えるが、誰かと会話を交わすと、途端に声が出なくなる。

言うことを考えるのですが、それすらも言えなくなる。
言いやすい言葉を言い換えたりとか伝わりやすい工夫もしてみようと試みるが、その言葉も上手く伝わらない。
歯痒さからか、自分では思考することを辞めてしまうことさえある（仕事中）。
チャットを使うが上司が席まで来て質問責めをしてくる。
上司も忙しいとは思うのですが、障害者を雇うことはそういう問題も抱えていることをどうかわかっていただきたい。
障害者雇用で勤務しているが、構音障害であることはあんまり考慮に入れられていないと感じる。

質問をされる場面とかでも、声が出ないのに、逆に質問してくる場面が頻繁にある。

2回にわたり、熱凝固術を受けたところ、脳のMRIに損傷が見られた。
手術前における脳のMRIでは何の損傷が見られなかったことで、その手術が原因と断定はできないせよ、一抹の原因ではないかと考えている。
その手術をしてから足の方にも症状が現れるようにもなった。

纏足のように、足に力が無意識に入ってしまい、歩くとぎこちない歩き方になる。
眼瞼けいれんや斜の症状が現れることもある。
自転車に乗っていて、それらの症状が現れたときには、千鳥足のようにふらふらして歩いて帰ることもあった。

以上のことからもう仕事をやめてしまおうかなと日々感じる。

業務上の単純なミスやチェック漏れも多いしね……。
やはり建築なんて仕事には手を出すべきじゃなかったか。

でも、会社の規模はとても大きく、全従業員数は10000人を優に超える。となると、問題となるのは障害者雇用における法定規則。近いうちに今までの2.5%から2.7%に引き上げられるとのことでより一層、障害者の場合は健常者よりも辞めにくくなる。

もちろん、強行突破で辞める事も出来るとは雖も、会社にも雇ってもらえての今の生活がある。だからこそ、その手段を取ることは考えてはいけないのである。

雇ってもらえたことで感謝もしている。

もう少しこの企業で足掻いてみるか……。

あと、DYT12は軽度精神遅延を呈することがあるらしい。どうりでこのブログでも誤字が多いわけだわ。特に、助詞がね……。年に一度送られてくる臨床用紙には精神遅延の兆候なしと記載されているが、たぶん兆候はあるんだよな……。あとは医師が決めることなのでもういいですがね。

筋トレをしたらよいと主治医にも言われましたので

腹筋×20、プランクを1分、スクワット×20回を続けること一年。
腹筋も割れて、体重も55㎏から49㎏になった。
減量したのはお酒もやめたこともかなり大きいかな。